희귀 난치성 질환자 의료비 지원

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예산실 복지노동예산과 (☎3480-7857)

□ 정부는 현재 의료보호 및 민간지원금 등으로 치료비 지원을 받고

있는 희귀 난치병 환자가 의료보호대상자에서 탈락되거나 민간

지원금 고갈등으로 지원을 받지 못하게 되는 경우가 없도록 필요

재원을 내년도 예산에 반영할 계획

o 지원대상 질병 : 만성신부전증, 혈우병, 고셔병, 근육무력증 등

4대질병

o 지원대상 : 의료보호 또는 민간지원 등 기존 보호시스템에서

제외되어 의료보험 적용을 받게되는 환자

o 지원내용 : 의료보험 본인부담금

o 재원부담 : 국고 50%, 지방비 50%

* 지원대상 및 기준 등 별첨 참고

□ 이는 국민기초생활보장제도 시행을 계기로

동법에 의한 보호대상자에 포함되지 않더라도

o 고액치료비 부담으로 어려움을 겪고 있는 희귀 난치병 환자에게

의료보호에 준하는 지원을 계속함으로써 어려운 계층의 기초

생활을 실질적으로 보장하려는 취지임

<참고> 지원대상질병 및 기준 등

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지원대상         지원액 1]             비  고

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o 만성신부전증  o 의료보호탈락자      o 약 60∼100만원

(약 5천명 수준 추정)

o 혈우병        o 혈우재단에 의한     o 약 70만원     o (주)녹십자의 혈우

무료치료 인원                          재단 지원 종료

(연평균 310명)

o 고셔병        o SBS 모금기금의      o 약 400만원    o SBS 모금기금고갈

지원을 받고 있는                      전망

등록 고셔병 환자

(22명)

o 근육무력증    o 의료보호탈락자      o 약 42만원

(약 1,300명수준 추정)

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1] 1인당 월평균 의료비 본인부담(치료비의 20% 수준)