백혈병 환자에게 새 생명을 찾아주는 골수기증사업 대폭 확대키로

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기획예산처 복지노동예산과 3480-7857

□ 정부는 국내 암발생 10위인 백혈병등 악성혈액종양 환자들에게

새로운 생명을 찾아주는 골수기증사업을 내년부터 대폭

확대하기로 하였음

ㅇ 최근  우리나라에서 매년  3,500명 수준의  환자가 발생하고

있으나 지난 7년간 가족이외 타인으로부터의 골수이식 수술이

212명에 불과하여 아까운 생명들이 꺼져가고 있는 실정임

ㅇ 이에따라 기획예산처는 2005년까지 10만명의 골수기증

희망자 검사비를 지원키로 하고 내년예산에 12,000명에

대한 검사비 18억원을 반영할 계획임

□ 백혈병 등 혈액암을 완치하기 위하여는 조직형(HLA)이 일치하는

건강한 사람의 골수(조혈모세포)를 이식하여야 하나

ㅇ 한국인 간에도 조직형이 일치할 확률이 20만분의 1로 매우

낮기 때문에 개인이 기증자를 찾는 것은 불가능한 실정임

ㅇ 이에따라  선진국을  비롯한 대부분의   국가에서 검사비를

지원하고 D/B를 구축하고 있음

□ 우리나라도 '94년부터 적십자사에 위탁하여 매년 골수

기증희망자 3,000명 수준의 검사비를 지원하여 왔으나

ㅇ 골수기증의사가 없는 사람을 희망자로 등록하거나, 등록한

후에도 사후관리를 전혀 하지 않는 등 관리부실과 최종

확인과정에서의 불일치로 골수기증 거부율이 80%에

이르고

ㅇ 검사비 단가를 과도하게 책정하여 예산을 낭비하는 등

작년도 예산집행점검 과정에서 많은 문제점이 지적되어

제도개선을 병행하여 추진키로 하였음

□ 앞으로 골수기증희망자 등록기관을 사랑의 장기기증운동본부,

적십자사 등으로 다양화하고, 검사비 지원을 연차적으로

확대하여 장기적으로 20만명의 골수기증희망자를 유지할

경우

ㅇ 국내에 있는 백혈병환자들 뿐만 아니라 외국에 거주하는

해외동포들에게도 새로운 생명을 찾을 수 있는 기회가

대폭 확대될 것이라 기대됨

< 참 고 1 >  비혈연 골수기증사업개요

□'94부터  골수기증희망자  등록사업을  실시(등록목표   10만명)하여

2001.8월말 현재 25,474명의 기증희망자를 등록하였음

ㅇ '94∼2000까지 대한적십자사에 업무를 위탁하였으나 일반의 인식부족,

사전·사후관리 미비 등으로 기증실적이  저조하고 예산의 낭비

등 많은 문제점이 발생

ㅇ 2001년부터 사업활성화와 투자의 효율성 제고를 위해 「복수기관경쟁

체제」로 전환

- 지원기관 : [대한적십자사]와 [(재)사랑의장기기증운동본부]

- 검사비 단가 : 201,310원 → 150,000원(74.5% 수준)

ㅇ 2001 8월말 현재 212명이 실제 골수 기증을 하였음

※ 2001말  등록자  수는 28,000명  수준이나  실재 기증가능자는

6,000명에 불과할 것으로 추정

□골수기증 희망등록자의 부족으로  아직도 골수이식이  필요한 환자의

70%가 조직형이 일치하는 기증희망자를 찾지 못하고 있음

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1999     1998     1997     1996    1995     1994

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등록자 누계   20,540   17,358   14,067   10,227   6,761   3,087

검색요청수     1,105    1,138    1,187      185      91      10

일치수           327      128       59       48       8       0

일치율(%)       29.6     11.2      5.0     25.9     8.8       0

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□비혈연골수기증희망자 등록자 수를  조기에 10만명 수준으로  확충

하여 골수 이식이 필요한 환자의  80% 이상이 조직형이  일치하는

기증희망자를 찾을 수 있도록 하는 것이 필요함

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2001     2002    2003     2004     2005

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등록자 누계          28,000   40,000   52,000   64,000   76,000

연간 신규 등록 목표   5,000   12,000   12,000   12,000   12,000

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□ 등록 업무 내실화를 위해 골수DB의 사전·사후 관리에 소요되는 비용도

일부 지원

□ 우리 나라의 비혈연 골수 기증 사업의 연혁

ㅇ 우리 나라의 비혈연 골수 기증 사업은 1993년 골수이식을 필요로 하는

한국인 미국 입양아 (Quinn Harkema)에게 한림대학교 성심병원에서 골수

기증자(한국인 김효섭)를 주선한 것이 계기

ㅇ 1994년 보건사회부(현, 보건복지부)는 대한적십자사에 사랑의 장기기증

운동본부에서 추진하던 골수기증희망자 등록 및 HLA 검사 업무를 변경

위탁

ㅇ 1996년 한국인 미국 공군사관생도 성덕바우만군에 대한 성공적인 골수

이식을 계기로 전 국민의 관심을 끌게 됨

ㅇ 1993년  3월에  사랑의장기기증운동본부에서  사랑의골수은행을  설립,

1994년 1월에 가톨릭대학교 의과대학에서 가톨릭골수정보은행을 설립

ㅇ 1994년 7월에는 보건복지부에서 한국골수은행협회 사단법인 설립을 허가

ㅇ 2000년 2월 장기등이식에관한법률이 시행되면서 국립장기이식관리센터에서

골수를 포함한 각종 장기에 대한 국가 단위의 등록 업무 총괄

ㅇ 2000년 7월 기획예산처의 예산집행점검과정에서 대한적십자사의 관리

부실 및 예산낭비요인을 발견하고 제도개선과제로 선정

- 모집기관의 복수체제도입 및 검사비 인하, 정도관리제도 개선 등

□ 조직적합성항원(HLA : Human Leukocyte Antigen)이란

ㅇ 조혈모세포(골수) 및 장기이식시 거부반응을 일으키는 주요인자를

생성하는 유전자를 지칭

ㅇ 즉, 자신이외의 물질(타인의 골수세포, 바이러스  등)이 신체에

들어올 경우 사람은 자신을 보호하기  위하여 이를 제거하기 위한

행동을 취하게 되며

- 이때 신체에서는 그 물질이 자기자신과 같은 것인지 아닌지에 대한

판단을 하여야 하는데 바로 그러한 판단의 핵심 역할을 하는 것이

조직적합성항원임

□ 조혈모세포 이식과  관련된 조직적합성항원은  유전자의 위치, 분자의

구조 및 기능에 따라 Class  Ⅰ 분자와 Class Ⅱ  분자로 구성되며

Class Ⅰ에는 HLA-A, B,  C 유전자가 Class  Ⅱ에는 HLA-DP,

DQ, DR 유전자가 존재함

ㅇ 골수 기증희망자 등록시에는 HLA-A,B,DR 유전자형을 검사

< 참 고 2 >

□ 우리나라의 백혈병 등 혈액암 발생·사망 현황

ㅇ 조혈모세포 이식의 대상이 되는 조혈계암은  1년에 2,100∼2,400여 명이

발생하고 림프절 암은 800∼1,000명이 발생하고 있어서 기타 혈액 질환을

포함할 경우 1년에 조혈모세포 이식이 필요한 환자는 대략 3,500여 명 정도

발생하는 것으로 추정

ㅇ 전체 암 발생에서 20세 미만이 차지하는 비율은 2% 내외인 반면 조혈계암과

림프절 암은 20세 미만이 20% 내외를 차지하고 있으며, 20세 미만 암

발생의 35∼38%를 조혈계 암과 림프절 암이 차지.

ㅇ 사망 현황을 보면 백혈병, 비호지킨림프종, 다발성골수종 및 악성형질

세포신생물로 1년에 1,900∼2,500여명이 사망

□건강보험 진료 현황을 보면 '99년의 경우 암입원 환자는 154천명중 백혈병,

림프종 등은 약8,000명으로 전체 암 환자의 5.1%에 불과

ㅇ 이들 질환으로 인한 건강보험 급여대상  진료비 총액은 699억원으로

전체 암 진료비 7,033억원의 10%에 이름

<우리나라의 암등록 현황 ('96∼'99)>

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계     ∼9 10∼19 20∼29  30∼39  40∼49   50∼59

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1999  모 든 암   82,320   783   786   2,094   6,960  12,829   23,943

조혈계암    2,368   316   197     220     284     328      366

림 프 절      954    27    48      73     104     145      189

소    계    3,322   343   245     293     388     373      555

1998  모 든 암   76,868   871   875   2,094   6,558  11,571   18,642

조혈계암    2,273   317   234     232     323     263      346

림 프 절      859    23    49      66      86     121      203

소    계    3,312   340   283     298     409     384      549

1997  모 든 암   78,797   822   877   2,281   7,979  12,723   19,529

조혈계암    2,144   297   235     213     249     250      335

림 프 절      869    32    57      74     114     132      172

소    계    3,013   329   292     287     363     382      507

1996  모 든 암   72,323   808   894   2,186   7,530  11,583   18,312

조혈계암    2,180   311   228     229     285     262      342

림 프 절      919    37    55      68     135     135      198

소    계    3,099   348   283     297     420     397      540

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<우리나라의 암으로 인한 사망현황('96∼'99)>

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계    ∼9  10∼19  20∼29  30∼39  40∼49  50∼59   60+

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1999 모든암  54,090  238    294     625    2,218   5,196  10,294  35,225

백혈병   1,371  100    130     142      168     203     180     448

NHL        826    6     24      45       74      90     147     440

M.M        263    0      0       0        5      26      57     175

소 계    2,460  106    154     187      247     319     384   1,063

1998 모든암  50,731  217    344     619    2,157   4,870  10,200  32,324

백혈병   1,220   85    124     145      164     135     201     366

NHL        495    7     25      23       58      76     112     194

M.M        247    0      2       0        4      23      68     150

소 계    1,962   92    151     168      226     234     381     710

1997 모든암  52,187  288    356     736    2,398   5,361  10,977  32,071

백혈병   1,367  136    153     150      190     154     218     366

NHL        710   16     28      50       85      98     163     270

M.M        185    0      0       0        2      21      43     119

소 계    2,262  152    181     200      277     273     424     755

1996 모든암  50,402  276    370     707    2,340   5,195  11,067  30,447

백혈병   1,352  123    157     176      202     174     166     354

NHL        741   15     31      38       76      97     159     325

M.M        185    1      0       1       10      18      59     96

소 계    2,278  139    188     215      288     289     384     775

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※ NHL : 비호지킨 림프종, MM : 다발성골수종 및 악성형질세포신생물

< 참 고 3 >    비혈연골수(조혈모세포) 기증의 역사

□ HLA-system의 발견과 골수 이식의 시도

ㅇ 약100년전에 악성 빈혈이나 백혈병 환자에 대한 치료법의 하나로 골수를

경구로 투입하는 치료법이 시도

- 생쥐를 대상으로 한 실험에서 다른 쥐에서 채취한 골수를 골수가 결핍된

쥐에 혈관으로 주사하면 건강이 회복된다는 사실이 알려짐

ㅇ 1958년에 프랑스 과학자 Jean Dausset이 인체조직적합성항원(human

histocompatibility antigens)을 발견으로 골수이식 전기마련

ㅇ 이후 관련 연구가 활발히 진행되어 HLA가 완전히 일치하는 일란성

쌍둥이간의 골수 이식이 먼저 시도

- 형제간의 골수 이식은 1968년 University of Minnesota에서 중증복

합성면역결핍증(severe   combined   immunodeficiency   disease,

bubble boy syndrome)을 앓고 있는 소아 환자에게 시행한 것이 최

초의 성공 사례

ㅇ 비혈연간 골수이식은  1973년 Memorial  Sloan-Kettering Cancer

Center에서 severe combined  immunodeficiency disease을 앓고

있는 5세된 소아 환자에게 Denmark 혈액 은행을 통해 발견한 기증자

의 골수를 이식한 것이 최초

- 이러한 과정을 거치면서 세 종류(6개)의 HLA 항원(A, B, DR)이 골수

이식 가능 여부를 판별하는데 중요한 역할을 한다는 사실도 발견

□ 비혈연 골수 기증 희망자 등록 체계의 개발

ㅇ 많은 환자들이 골수 이식을 희망하였으나 HLA가 일치하는 기증자를

개인적인 노력을 찾는 것은 거의 불가능

ㅇ 미국, 영국 등 중심으로 비혈연 골수 이식을 경험하고 다른 환자들이

기증자를 찾는  어려움을 덜  수 있도록   국가적, 전세계적인 규모의

HLA-registry 구축에 노력

- 미국의 경우 Robert Graves가족

·1980년대 초반부터 사재를 털어서 사설 HLA-registry를 운영하였으며,

입법 청원 활동을 시작하여 1984년에는 국가적 차원의 비혈연 골수기

증희망자 registry를 설치하는  내용이 포함된  장기기증법(National

Organ Transplant Act)이 마련

·1986년에는 NMDP의  전신인  NBMDR(National Bone   Marrow

Donor Registry)가 탄생하였으며 1988년에는 이름을 NMDP로 전환

· NMDP는 현재 전세계 골수 기증희망자 등록자 수 720만명의 46%에

달하는 330만명의 기증희망자 HLA 검사결과를 보유

□ Worlwide Network의 구성

ㅇ 세계 각국에서 독자적인 골수기증희망자 등록사업을 추진하면서 자기

나라의 registry에서 적합한 기증자를 찾지 못하거나, 비싼 비용을 지

불하며 외국의 registry를 검색하는 경우가 자주 발생

ㅇ 1988년 미국의 NMDP, 영국의 Anthony Nolan Research Center,

프랑스의 France   Greffe   de Moelle,   네델란드의   Europdonor

Foundation, 독일의 German Registry of Bone Marrow Donors,

이태리의 Italian  Bone  Marrow Donor   Registry, 오스트리아의

Austrian Bone Marrow Donors, 벨기에의 Austrian Bone Marrow

Donors 등 8개국 HLA-registry가 모여서 보유 중인 자료를 공유

- 자체 registry에 적합한 기증자가 없어서 외국 registry를 검색할 경우

단일 창구 역할을 할 수 있는 BMDW(Bone  Marrow  Donors

Worldwide)를 설립하였다.

ㅇ 8개 registry에 155,000명의 등록자로 출발할 BMDW의 자료는 2001년

6월에는 38개국 72개 registry의 720만여 명의 기증희망자 등록자료

(제대혈 포함)를 공유