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경제정책해설
300만 명 규모 국가암데이터 구축한다
한상균 보건복지부 질병정책과장 2021년 05월호


그간 정부는 국내 사망원인 1위인 암 질환으로 인한 사회적 부담을 줄이고, 국민건강을 증진시키기 위해 종합적인 암 관리정책을 3차에 걸쳐 수립·추진해 왔다. 그 결과 우리나라 암 생존율은 1995년 42.9%에서 2018년 70.3%까지 향상됐으며, 2018년 암 발생률은 인구 10만 명당 270.4명으로 OECD 평균 301.1명보다 낮은 수준이다. 암 환자의 의료비 부담을 낮추기 위해 건강보험 보장성을 강화한 결과, 암 환자의 건강보험 보장률은 2004년 49.6%에서 2019년 78.5%까지 향상되는 등 암 관리 분야에 있어 양적 성장을 거뒀다.
그럼에도 암 유병자(환자+생존자)는 2018년 200만 명에서 2025년 250만 명으로 추산될 정도로 꾸준히 증가하고 있다. 국민들은 여전히 치료비 부담과 ‘암=사망’이라는 인식 등으로 암을 두려워하며, 희귀·난치 암은 항암제 및 치료기술 개발 유인이 낮아 암 환자와 가족들이 부담을 갖는 상황이다. 2019년 펜벤다졸(개 구충제) 사례처럼 검증되지 않은 암 관련 정보가 무분별하게 노출되는 것을 방지해야 한다는 요구와 함께, 데이터 3법 및 「암관리법」 개정을 계기로 그간 축적해 온 암 빅데이터를 적극 활용해야 한다는 필요성도 제기되고 있다.
이러한 정책여건을 고려해 정부는 ‘어디서나 암 걱정 없는 건강한 나라’를 비전으로 하는 ‘제4차 암관리종합계획’을 수립했다. 암 빅데이터 활성화, 암 예방·검진 고도화, 암 치료·대응 내실화, 균등한 암 관리 기반 구축 등 4개의 추진전략과 11개의 추진과제를 설정했다.

건보공단, 심평원, 병원 등이 보유한
암 관련 데이터 통합 후 활용 촉진

첫 번째로 암 빅데이터를 활성화한다. 2025년까지 약 300만 명 규모의 ‘국가암데이터(K-Cancer DW)’를 구축하기 위해 건강보험공단, 건강보험심사평가원 및 국립대학병원 등 여러 기관에서 보유 중인 다양한 암 관련 데이터를 수집·처리해 국가 단위의 암 데이터로 구축할 계획이다. 지역암센터 및 민간 대형병원 등이 보유한 암 임상데이터를 통합해 전체 암 환자의 70% 수준까지 포괄하는 목표로 추진한다. 이러한 국가암데이터 구축사업은 ‘국가암데이터센터’가 전담하고 암 데이터사업에 필요한 여러 데이터를 수집해 결합, 분석 및 개방하는 등 전문기관으로 활동하게 된다. 이렇게 국가 차원으로 구축한 대규모 암 데이터는 개인정보보호 등 안전성을 갖춘 뒤 적극 공유하고 개방한다. 또한 암 환자의 진단 전후를 포괄하는 전 주기적 암 등록 감시체계도 본격적으로 구축한다. 암 감시지표를 9개에서 50개로 대폭 확대하고, 기존 암 등록자료를 자동 추출하고 수집·관리하는 모형도 개발한다. 암 데이터에 기반한 공익적 암 연구와 관련해서는 신종담배, 음주, 식습관 등 변화되는 신규 암 발생 위험요인을 평가하고 예방효과를 파악하게 될 것이다.
두 번째 전략은 암 예방·검진 고도화다. 우선 암 위험요인을 조기에 제거하는 등 ‘예방 가능한 암’ 발생을 감소시킬 계획이다. 제4차 종합계획에서는 해외 기준, 국내 발생률, 국가암검진 등 효과적 예방수단 여부 등을 고려해 위·대장·간·자궁경부 암을 ‘예방 가능한 암’으로 분류했다.
위암은 강력한 위험요인인 헬리코박터균 검사 및 제균치료 요양급여 기준 확대를 2022년부터 검토하고, 대장암은 2019년에 도입한 출혈, 천공 등 위해성과 검진효과 등을 평가하는 시범사업을 통해 대장내시경 검사를 국가암검진의 1차 검진으로 도입하는 방안을 검토한다. 간암은 고위험군인 C형 간염 조기발견으로 간암 발생을 조기에 예방하는 사업을 추진하고, 자궁경부암은 국제 접종권고기준을 고려해 인유두종바이러스(HPV) 예방접종 대상 확대 검토와 더불어 검진 수검율도 높여나간다. 현행 국가암검진의 대상 및 주기를 조정하는 방안을 단계적으로 추진하는 한편, 정확도가 낮은 위장조영검사, 필름유방촬영기기 등의 검사방법은 폐지하고 클라우드 기반 정보시스템 기술을 활용하는 방안도 적극 검토하려고 한다. 암 검진기관 질 향상을 위해 현행 평가기준을 개선하고 평가결과가 미흡한 검진기관에 대한 관리도 강화한다.
또한 발암요인 등 지식·정보에 기반한 암 예방 실천을 강화할 계획이다. 기존 국가암정보센터를 ‘국가암지식정보센터’로 확대·개편하고 정확한 암 정보를 제공하는 채널로 활용한다. 2019년 펜벤다졸 사례 등의 재발을 막기 위해 암 치료의 보완·대체 요법에 대한 실태 파악과 SNS 등 미디어로 유통되는 암 관련 정보 모니터링도 강화한다. 방사선, 화학물질 등 생활 속 발암요인 관리사업도 본격 추진해 나간다. 아울러 빅데이터를 통해 암 위험요인 등을 분석하고 이를 반영한 암 예방 실천 가이드라인을 만들어 생활 속에서 실천할 수 있도록 홍보도 적극 강화한다.

 

암 생존자 통합지지서비스 제공,
지역별·소득별 암 관리 격차 해소

세 번째로는 암 치료·대응 내실화다. 암 환자의 의료비 부담은 완화하고 치료의 질 관리 강화로 치료 효과는 더욱 높여나간다. 이를 위해 암 환자에 대한 건강보험 보장성 강화를 차질 없이 이행하고 항암제 등의 단계적 급여화를 추진한다. 또한 의료급여 수급자인 암 환자 지원을 강화하고 성인 건강보험가입자는 지원을 조정하는 등 암 환자가 충분히 지원받도록 암 환자 의료비지원사업도 개선한다. 암 진료 요양급여 적정성 평가도 환자·성과 중심 평가로 전환하고, 평가결과 하위등급 기관은 암 치료역량을 향상할 수 있도록 개선을 유도한다.
민간투자가 적은 희귀·난치 암에 대한 공적 책임도 늘린다. 국립암센터 내 희귀암연구사업단 기능을 확대해 임상자원 수집 및 타 기관 임상시험 연계를 활성화하고, 희귀·난치암 대상 항암제 및 치료요법에 대한 연구투자도 확대한다. 그뿐만 아니라 임상자원을 수집·관리하는 시스템을 구축하고 이를 외부 연구자에게 개방해 활용하도록 지원한다.
또한 감염병·인구구조 변화 등 미래 위험에 대비하는 암 관리방안도 모색한다. 코로나19를 계기로 나타난 암 검진 수검 및 대면서비스 기피 등 감염병 특성을 감안한 암 환자 맞춤형 검진·진료 권고안을 마련할 계획이다. 소아청소년 암 생존자들이 조속히 사회로 복귀할 수 있도록 학교·교육청 등과 연계한 서비스 전달체계를 마련하고, 초고령사회 진입을 대비해 노인 암 환자의 특성을 감안한 맞춤형 치료·돌봄 전략도 마련할 계획이다.
네 번째 전략은 균등한 암 관리 기반 구축이다. 우선 중앙과 지방의 암 관리 역량을 동시에 높여나갈 계획이다. 국립암센터는 암 관리정책을 국가 단위에서 발굴·지원하는 싱크탱크로 위상을 강화하고, 지역암센터는 지역 내 암 환자들이 쉽게 접근하고 원활히 치료받을 수 있는 기관으로서의 역량을 강화해 나간다.
암 생존자와 암 관리 취약계층에 대한 돌봄·지원도 확대한다. 중앙·권역 암생존자통합지지센터를 통해 암 생존자 통합지지서비스 제공 기반을 본격 구축한다. 의료기관 접근성이 낮은 장애인·도서벽지 거주자 등에 대한 비대면 검진 프로그램을 개발하고, 소득수준·장애여부 등에 따른 암 진단 후 의료 이용행태 격차요인도 파악해 대응방안도 마련해 나갈 예정이다.
이번 종합계획은 우리나라가 양적 성장을 뛰어넘어 질적으로도 세계적인 암 관리 선도국가로 도약하는 것을 목표로 한다. 모든 국민이 어디서나 암 걱정 없이 지낼 수 있는 건강한 나라가 되도록 정부가 앞장서 나갈 것이다.
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